torsdag 7. juni 2012

Å leve med en kronisk sykdom

Jeg var rundt ti år da min Psoriasis brøt ut for fullt. Jeg husker godt den gangen legen min sa at jeg var det værste tilfelle han hadde sett. Han skrev ut salver, kremer og liniment for hodebunn samt en henvisning til hudlege som satte meg opp på lysbehandling og enda flere salver, kremer, hårpomade og linimenter. 
Da jeg gikk på vidregående hadde det gått så langt uten noe særlig nytte av behandlingen så jeg ble sendt på rikshospitalet på hudavdelingen. Det var den gangen de 14 lengste dagene i mitt liv. Jeg lå kun på rommet, med frykt for å gå ut i korridoren, selv for å hente meg frokost, lunsj og kvelds.. Men de som jobbet der var snille, jeg husker godt ei dame som het Gjertrud. Hun hadde lilla hår den gangen. Jeg likte henne så godt at jeg kjøpte et påske egg med masse vingummi (hun elsker vingummi)  til henne i sverige og tok med og leverte på hudavdelingen en gang jeg var på kontroll. 
På rikshospitalet hadde de kurer som virkelig hjalp. Men noe av det var veldig sterke saker. Jeg skulle blandt annet smøres inn med en krem som var så sterk at hvis den hadde havnet på huden min ville jeg fått brannsår, så den fikk jeg ikke smøre meg inn med selv. 
Jeg måtte også ha tjære i hodebunnen for å løsne opp skjellene slik at linimentet fikk komme til huden og holde det skjellfritt. 
Jeg fikk ikke bruke såpe, jeg måtte bruke en badeolje som gjorde huden skikkelig myk. 


Psoriasis er en kronisk hudsykdom. Den kommer og går i perioder, ofte avhengig av stress og andre psykiske påkjenninger. Den blir også ofte rød/hissig og ekstra kløende dersom man drikker alkohol, spesielt rødvin. 
Psoriasis er ikke smittsomt, noe de fleste voksne forstår, men jeg husker godt hvor mange spøsmål jeg fikk av andre barn om de kunne bli smittet av meg. Derimot er det arvelig, og hopper gjerne over en generasjon. 
Skjellene man kan se på en person som ikke smører seg tilstrekkelig er rett og slett døde hudceller. Resten av huden er frisk, men akkuratt der hudslettet er produserer huden for mange hudceller. 
Psoriasis rammer sjelden barn. Og kommer som oftest i forbindelse med luftveisinfeksjoner/lungebetennelser.


Jeg har blitt møtt på mange måter når jeg har gått med bare armer, og legger. Jeg har ikke så store utslett nå, så det er ikke et stort problem for tiden; men før har opplevde jeg stadig at folk glante, tanta mi sitt første utbrudd da hun så det var "æsj!" og mange på skolen fryktet at jeg kunne komme dem til å smitte dem frem til de fant ut at det ikke var smittsomt. 


Det er forskjell å leve med en sykdom som kan sees og en sykdom som er innvendig. Begge to er like ille og kan tære på både tålmodighet, livskvalitet og energi/overskudd før man finner ut hva som hjelper om det være seg medisiner eller alternativ behandling. For meg er ikke medisiner mot psoriasis et stort alternativ. Jeg har forsøkt de fleste kortisonkremer,salver o-l opp igjennom årene, og ingenting som har like god effekt som kokosnøttmelk. 
Det er en medisin jeg begynte på på rikshospitalet som hjalp like bra som kokosnøttmelk, men der var bivirkningene for store. Det var en type cellegift, men jeg kunne ikke spise på flere timer før og flere timer etter å ha tatt tablettene uten å spy, jeg fikk vondt under føttene når jeg gikk over gulvet, det gjorde vondt når vannet i dusjen traff huden.
Jeg gikk ikke lenge på de tablettene. 
Psoriasisen min er ikke bare på utsiden. Etter som årene har gått så har jeg fått større og større problemer med noen av leddene mine. Det har ikke vært aktuelt å be legen om smertestillende før, men jeg tror jeg må gjøre det til vinteren som kommer. Leddgikten min er grunnet psoriasisen, men jeg husker ikke hva det heter. Det er ikke artritt, men jeg husker rett og slett ikke hva legen min sa det het.. 


Jeg har andre sykdommer også som har fulgt meg de siste 18 årene av livet mitt, sykdommer som ingen kan se. Som jeg kjemper mot i skjul. For noen år siden brydde jeg meg ikke noe om at folk visste at jeg slet med tankeforstyrrelser, angst, depresjoner og det som psykologen har kalt emesjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse.
Det er sykdommer som hemmer livet mitt, for til tider våger jeg ikke å gå ut engang for å hente posten, jeg tør ikke å ta telefonen og selv det å gå til lege/psykolog krever en stor posjon modighet. Når jeg er deprimert kjemper jeg mot kampen mot å skade meg og jeg får en veldig destruktiv atferd som er vanskelig å forstå for andre som aldri har opplevd noe liknende.


Etterhvert som jeg har blitt eldre har problematikken rundt sykdommene snudd seg. Da jeg var yngere skammet jeg meg over psoriasisen daglig. Jeg hadde stor selvforakt for at jeg så ut slik som jeg gjorde. Det plaget meg nesten mer enn kløingen, sviingen og de andre ubehagelighetene ved psoriasis- Men jeg brydde meg ikke om hva folk mente og tenkte om min psykiske helse. 
Nå i en alder av 24 er det motsatt. Jeg skammer meg over å slite med angsten og depresjonene, jeg skammer over å ikke ha blitt frisk fra det etter å ha slitt i så mange år. Jeg skammer meg fordi jeg på veldig mange måter føler meg direkte patetisk fordi det er mange ting jeg ikke tør. 
Jeg skjems jo litt over psoriasisen til tider også, men der har jeg fått en holdning om at hvis folk har et problem med det så er det de som er overfladiske. Dersom de ikke klarer å være glad i meg fordi jeg har noen skavanker så er det ikke mitt problem. 


Det er ikke morsomt å vite at man må gå på medisiner resten av livet, at man alltid kommer til å ha vondt og at man aldri kan vite åssen man ser ut neste dag. Jeg har hatt psoriasis i ansiktet også, så det er ingen garanti for at jeg våkner uten utslett i ansiktet i morgen. 
Det er ingen god følelse når folk glaner på deg hvis du for en gangs skyld våger deg på stranda en dag det er så varmt at du bokstavelig talt ikke vet hvor du ellers skal gjøre av deg.
Det er slitsomt å alltid måtte ta hensyn til at man ikke kan gjøre alt man vil pga en sykdom. Jeg elsker å svømme, men på grunn av psoriasisen er klor veldig uheldig. Jeg er glad i rødvin, men jeg orker ikke å klø meg selv til blods av den grunn.. Det er ubehagelig når det sprekker opp, noen ganger er det så vondt at det gjør vondt å legge seg i sengen, og å ha på seg klær.
Vintermånedene er værst. Psoriasis har godt av sol, unntatt den formen jeg har inni hendene, men den psoriasisen kommer som regel bare "innom" hvis jeg blir fryktelig sint og frustrert på en gang.




Så det jeg prøver å si er vel at man ikke skal dømme noen. 
Noen har problemer på utsiden
Mens andre på innsiden




















Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar